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sábado, 2 de março de 2024

Dia mundial da Hemofilia traz luz à doença e seus desafios

Credito Canva

Comemorado no dia 17 de abril, o dia mundial da Hemofilia é uma oportunidade para aumentar a conscientização da população sobre a doença e os desafios enfrentados pelos portadores dessa condição hereditária em que há deficiência de um dos fatores necessários para a coagulação do sangue. Isso pode causar hemorragias internas e externas que, dependendo da gravidade, podem ser potencialmente fatais.

Em 70% dos casos a mutação genética é transmitida pelas mães portadoras aos filhos, ou seja, as crianças já nascem com a alteração que causa a doença e que atinge majoritariamente o sexo masculino. Nos outros 30% a hemofilia é resultado de uma mutação nova, sem histórico familiar da doença.

Os pacientes com hemofilia enfrentam muitos desafios por causa da doença, entre eles a necessidade de acompanhamento e tratamento de forma contínua e eventuais perdas de habilidades físicas em decorrência de lesões osteoarticulares crônicas. Felizmente, com tratamento e cuidados adequados, os pacientes podem levar uma vida praticamente normal”, afirma a médica hematologista Perla Vicari, do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe).

O tratamento das hemofilias é feito integralmente e de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia registrada no mundo, o que representa aproximadamente 13 mil pessoas. Até 2021 havia 11.141 pacientes com hemofilia A, a mais comum, e 2.196 pacientes com hemofilia B, mais rara, cadastrados no Sistema Hemovida Web Coagulopatias no país, segundo informações do Ministério da Saúde.

A medicina avançou muito no tratamento da hemofilia nas últimas décadas, incluindo a introdução de terapias de reposição do fator de coagulação, que ajudam a prevenir sangramentos e ajudam a melhorar significativamente a qualidade de vida dos portadores da doença, reduzindo o número de hospitalizações e visitas ao pronto-socorro. A escolha da terapia adequada depende da gravidade da doença e das necessidades individuais de cada paciente.

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